当被告知宝宝发育迟缓，家长该怎么办

家长被告知宝宝发育落后，一般有两种情况。一是宝宝本身就是早产儿或者围产期经历了一些高危因素，这种情况家长和宝宝基本前期没少去医院，所以在后期随访时被告知宝宝发育落后基本会有一个心理准备。其实对于一些重症患儿，比如出生时重度窒息，做CT或核磁显示为重度缺血缺氧性脑病；低体重的早产儿，是建议从一开始就开始相应的康复治疗的。另外一种情况，是家长完全没有心理准备，怀孕和生产时一切都顺顺利利的，也没有早产等问题，突然某天随访或者检查时被告知宝宝发育迟缓。然后，就去网上查资料和找人打听，往往是越查越担心，越问越焦虑，不同的人说法还不一样，有的甚至是医生之间的说法也有出入。中国康复研究中心(北京博爱医院)儿童康复科刘建军

有的说可能是脑瘫，赶紧康复，别错过了早期康复的黄金时期，有的说这个情况不算落后，很正常的，毕竟每个宝宝的发育情况都不一样，别过度医疗、过度康复了。那这个时候家长们该如何正确处理呢？

一、发育迟缓和脑瘫的区别

首先，我们得了解一下什么是发育迟缓（或发育落后）：

发育迟缓，Developmental Delay，是指宝宝没有在预期的时间达到发育里程碑，它是指持续的或大或小的发育过程中的落后，如果只是暂时的落后，还不能称之为发育落后。

儿童发育迟缓发病率可达10％。它包括特定性运动功能发育障碍（motor delay）、全面性发育落后（Global Developmental Delay, GDD）、精神发育迟滞、广泛性发育障碍/孤独症谱系疾病（autism spectrum disorder, ASD）和脑性瘫痪（Cerebral Palsy）等几类发育性疾病。是由多种原因引起的脑发育障碍所致的综合征，以运动发育落后、智力低下和社会适应困难为主要特征，可伴有某种精神或躯体疾病。

导致发育迟缓的病因包括：遗传异常、胎儿期获得性异常、围产期疾病、出生后疾病和教育环境因素（可影响智力发育水平）等。

由于发育落后是脑瘫的一个早期重要表现之一，所以很多人把发育迟缓和脑瘫划上了等号，使得大家谈发育落后色变。但是，通过以上的分析我们知道：

发育迟缓≠脑瘫

只有部分发育迟缓最终会发展成为脑瘫。如果只是单纯一个方面发育落后的小儿90%不需要进行医疗干预，将来可以发育正常。大约10%的患儿需要进行医疗干预。

那为什么需要做这些早期筛查呢，这就涉及到现代医学提倡的一个重要理念：早发现、早诊断、早治疗、早康复。早期筛查承担的就是“早发现”的重担。

早发现，早诊断

人们发现，像脑瘫这种高致残疾病，一旦等相关临床症状都很明显了，预后的效果往往不佳，所以人们就在想，能不能早点把脑瘫诊断出来，早点采取措施，是不是可以让预后的效果更好，而且0~3岁是小孩神经系统发育的关键期，宜早不宜迟。

但是，早期诊断不是那么容易，一般早期诊断（6-7个月）比较困难，尤其出生3个月以内的超早期诊断更加困难。所以，给出明确的诊断至少要到1岁以后。

于是，一方面大家继续在早期诊断的路上努力，随着神经影像、神经电生理、神经病理等技术越来越先进，人们可以越来越早地诊断出脑瘫等高危疾病。

另外一方面，大家也在根据经验总结，比如说脑瘫，是不是在早期有一些征象和它的关联度很高，如果这个相关度超过一定比例，那我们是不是就可以通过观察前期这些征象来大致判断出是不是疑似脑瘫。这样我们就可以尽可能早地做到早诊断，并开始康复。这类诊断一般都是由康复科在开展，而前面介绍的那些借助神经影像等的诊断一般在神经内科开展。

比如欧洲全身运动（GMs）录像评估就可以实现小儿脑瘫超早期鉴别技术，比如1个月就可以检查单调性GMs（poor repertoire GMs），2-3个月可以检查痉挛-同步性GMs（cramped-synchronized GMs），详见参考资料3。

早诊断的不断发展，人们可以更早地就识别出一些高危疾病来。但是这些诊断，不管是涉及CT、MRI等影像技术，还是一些运动质量评估，对于操作人员的专业能力和设备要求都很高，很多地方都没这个条件，也不可能所有小孩都去大医院做这些早期诊断，毕竟大部分宝宝都是正常的。为解决这个问题，医生们在经验总结的基础上，推出了一些简单的标准化筛查、监测量表，这些量表的特点是操作简单，基本无创伤，测查可在产科、新生儿科、儿童保健科进行。这也就是我们常说的“早发现”部分。

筛查量表举例：新生儿20项行为神经测查方法（neonatal behavioral neurological assessment，NBNA）    该量表是鲍秀兰教授吸取国外新生儿行为及神经运动测定方法的优点，于1990年建立了我国NBNA。NBNA的内容包括新生儿行为能力共6项， 被动肌张力4项， 主动肌张力4项， 原始反射３项， 一般评价３项。该方法适用于足月新生儿，早产儿需要等胎龄满40周后测查。

二、就医流程

其次，我们需要了解一下医院各个科室的职责，这样我们就知道各个科室医生都做什么，他们的意见代表了什么，在出现不同问题时该去看哪个科室。

一般，和发育迟缓相关的科室包括儿保科、神经内科和康复科。

说明：只有大型儿童医院才会设立专门的儿童神经内科，很多医院并没有独立的科室设置，一般都包括在儿科里，比如北京大学第一医院儿童神经内科就包含在儿科里，只不过有专门的神经内科专业门诊。这里为了说明方便，都用神经内科代替，实际指专门的儿童神经内科科室或者儿科科室，下同。

1、儿保科（保健科，有的医院也叫儿童行为发育科）

这个科室是做发育的筛查，他们会有一个相对的标准来对照每个宝宝当前的情况，发现一些异常的话，他们就会提示发育异常，然后针对具体的问题会推荐家长去专业的科室就诊，所以一般很多时候家长们都是从这个科室得知自家宝宝发育落后。

但是，家长们需要注意的，儿保科做的工作不是诊断（仅限脑瘫这块，他们对于其他一些简单问题也可以进行诊断），而是粗粒度的筛查（范围往往更大些），起到一个提示和预警的作用，目的是引起家长的足够重视。像很多医院的儿保科就使用0-6岁小儿精神心理发育评定量表来对小儿的情况进行评定和筛查。

了解了儿保科的性质，我们就知道它提示有风险的宝宝有一定比例其实是正常情况（对于那些处在边界条件的情况，如果是症状很明显或者完全没问题的宝宝自然不会出现误判），只不过是个体差异而已，所以对于这种情况没必要过分焦虑。但是家长们一定要引起足够的重视，比如说这之后一定要根据儿保科的提示去相关专业科室做进一步检查，要定期随访，密切关注宝宝的情况。

友情提示：

通过和许多家长的沟通，发现很多新手妈妈甚至都不知道儿保科，觉得孩子能吃能睡能长就好了，有些妇产科医生也不提示定期随访，导致定期随访做的不好，导致本来能够早期发现但是都给耽搁了，非常痛心。

那很多家长会说，这不是骗人吗，没毛病的被提示有问题，瞎担心一场。这个大家还是需要理解并有一个正确的看待，一是这个筛查标准相对宽松，毕竟相对于瞎担心一场，大家更不希望有问题而在早期没有被发现。现在都提倡早发现、早诊断和早干预，儿保科承担的就是早发现的重任。二个，这个和使用的筛查量表和医生的经验都有很大关系。

小知识：量表和常模

很多量表里面都会说宝宝到多大应该会什么，这个标准是怎么来的呢？

这里面涉及到常模样本的概念，通俗地讲，就是选取一定量的具有人口统计学代表性（比如不同性别、不同年龄、城市或农村、不同种族等）的正常儿童，得到他们的数据，然后经过统计学上的处理，得到一个供参考的比对标准。

因此，大家可以看到这个标准是有其局限性的，会受时效性（有的常模可能是几十年前的数据，天天吃红薯和天天吃汉堡的孩子肯定有些差异）、总体规模（有的常模数据就几百人，谁能保证不是这几百人可能有问题）、样本特征（有很多我们用的量表其常模数据都是国外的，美国的小孩和中国的小孩发育水平肯定不一样）等的影响。

但是，研究人员在选取常模样本的时候，会尽可能采取各种措施去减少上述因素的干扰，努力提高量表的信度和效度，并且量表也是随着使用不断地优化和调整，所以说一些常用的量表还是非常有参考价值的。解释这么多的目的只是想说，量表不是万能的，也会有误判，还是需要结合临床经验以及家长的观察来综合判断。

2、神经内科

儿保科筛查出问题，但是不能告诉这种落后或异常是什么原因造成的。因此，接下来就需要来到神经内科进行诊断。

在神经内科，医生一般会要求做脑电图、CT和MRI等检查，然后根据检查结果及临床经验分析出落后的原因，并决定接下来是吃药、打针、手术还是康复。所以，神经内科的作用在于对于神经系统疾病，特别是一些疑难杂症，进行确诊。诊断后，就能知道到底是脑瘫、癫痫、小儿神经遗传代谢疾病(脑白质营养不良、肝豆状核变形、结节性硬化等)，先天性神经发育异常疾病(如脑灰质移位、Sturge-weber’s 综合征等)，还是神经免疫疾病(如多发性硬化、脊髓炎、急性播散性脑脊髓炎)。

当然，由于医疗水平所限，也有一些疾病暂时还查不出原因的。

3、康复科

如果确定了要做康复，接下来就会转到康复科。在康复科，医生和康复师会进行一个综合、详细的康复评估，然后确定后续康复方案并开始康复治疗。

康复评估的时候，就会根据量表评估宝宝各方面的能力，比如会测试肌力、肌张力，会查宝宝大运动、精细运动目前的水平，会测试智力水平等。有的时候，同一个项目（比如大运动，认知等）儿保科做了，在康复科还会再测一遍，因为儿保科用的筛查和监测量表（定性判断：有没有问题，量表往往是综合性的），而康复科用的是诊断量表（定量判断：问题严重程度，落后多少了，不同的子项目分别表现出什么特性，量表会分的很细，对使用人员专业性要求很高）。

总结一下，这三个科室的角色。儿保科进行发育评估，利用筛查和监测量表及时发现问题，提示风险，转诊到专业科室，履行“早发现”的职责。神经内科（或儿科）帮助诊断问题，同时提供相应的治疗方法，履行“早诊断，早治疗”的职责。康复科根据神经内科的诊断（有的时候康复科也会进行一些早期诊断，方法不一样）进行康复评估，给出最佳康复方案并实施康复治疗，履行“早康复”的职责。

当然，这只是一个常规的就医流程，实际情况会复杂得多。比如早产儿的话，可能出生后就一直在神经内科等科室复诊，发现问题就直接转到康复科了。还有很多时候，下一个科室会把自己发现的疑问反馈给上一个科室，建议重新进行判断和确诊。

三、常见问题

1、为什么有的时候同一家医院神经内科（或儿科）和康复科给的结论都不一样？比如说康复科说有问题，但是神经内科说“没事”。

两种可能：1）宝宝没什么问题，只是某1、2项发育指标暂时落后，随着宝宝的发育会慢慢赶上来，正常。2）宝宝的症状不明显，属轻度症状。因此，不同的专业人员从不同的角度，利用不同的检查手段，得出的结论可能是相左的（要知道，很多时候，同一项检查，不同的时间、不同的人做，得出的结论都有可能有一定差异）。这个时候，可以保持密切观察，定期复查，如果真有问题，症状会慢慢显化出来的。

2、为什么每次医生给的结论都是怀疑，能不能给个痛快？

这里就涉及到早期诊断的难度。我们知道，脑瘫患儿的临床表现大多数都开始于婴儿期，但是，又不是所有的脑瘫患儿都会在早期表现出明显的异常症状，特别是轻症患儿。此外，由于小儿神经系统处于不断发展阶段，早期运动由皮质下中枢控制，受反射支配，自发运动大部分受原始反射影响，此时脑组织虽受到损伤但症状多不明显。除病因明显，症状较典型者外，一般早期诊断（6-7个月）比较困难，尤其出生3个月以内的超早期诊断更加困难。所以，给出明确的诊断至少要到1岁以后。

3、医生给了结论，打死我也不信怎么办？

心情可以理解，如果觉得对于医生的结论有疑问，可以去其他医院做一个二次诊断，然后综合判断一下。但是，要注意，不同的情况需要去不同科室找不同的医生，很多家长经常是四处打听，逮到一个明星医生就非得去看看，也不打听清楚这个医生属于哪个科室，是什么背景，擅长什么领域。如果不对路的话，看了不但没好处，反而可能让你更疑惑、或给自己添堵。

比如说，对于康复方案有疑惑，觉得练了一段时间效果不大，就没必要去看神经内科或儿科的医生了，因为这个医生名气再大，康复也不是他擅长。

最后，想说的是，任何人都希望自家宝宝健健康康，但是万一，综合各方面诊断确诊了，就必须试着尽快去接受这个事实，而不是自欺欺人认为自己宝宝没问题，我们也见过这样的家长，死活不承认自家宝宝有问题，讳病忌医，这样耽误的是宝宝。宝宝小，没有判断能力，这个时候需要聪明和理智的父母去帮他做出合理的决定。

本文参考：

1、中国脑性瘫痪康复指南（2015）。

2、小儿脑瘫超早期鉴别技术：欧洲全身运动（GMs）录像评估，杨红等著

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